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「世大智科/天才家居」-我們創業囉
作者:伊佳奇 (2015-03-23)
附註:本文發表於康健雜誌網站>名家觀點>熟年人生 Web Version

讓照護不再是一個家庭的事,父殺腦麻兒悲劇不再重現!

腦海中還浮現著,上週末行政長毛治國推著愛奇兒輪椅,參加國防部所舉辦的第6336愛奇兒(指身心障礙兒)日活動,隔天卻在媒體上看到一位父親親手掐死腦性麻痺的兒子新聞,內心交織著痛心與不捨。

這種複雜的心情是許多身心障礙者家庭與關心長照的人都有,「如果」這位父親能參加這場336愛奇兒活動,甚至毛院長是牽著他兒子的手一同向前走,這劇本應會被改寫。「父母先走出來,孩子才有希望!」 這位父親沒先走出來抓住救生圈,毛院長的救生圈剛好也沒丟給他,悲劇還是發生了,這不是第一次出現在台灣社會,但真希望不再出現! 

許多身心障礙者家庭因為愛,責無旁貸的扛起照護的重擔,但這是一條漫長的路,必須要有計劃與方法,懂得去盤點與整合家庭與社會的資源建立起照護體系,將家人的時間、能力、知識、技巧等,配合社會提供正式與非正式的照護資源、喘息服務、輔具等,作最佳的調配,讓照護工作不再是一個人或一個家庭的事,並隨著身心障礙者的變化與需求作調整,成為可長遠下去的「生活」。

此外,主要照護者要能建立適合的支持體系,學習身心障礙者疾病的知識與照護技巧,找出抒發壓力與心情的方式,無論是運動、音樂、藝文、找人交談、參加支持團體活動等,將它融入生活中,畢竟長期照護是生活照護為主,不僅是醫療照護,照護者的自我支持體系也須成為生活重要的內容。

同時,政府要能以同理心,為身心障礙者家庭建構出支持網絡,將照護者的累與苦,在這社會支持網絡下,配合家庭愛的精神,轉化成持續照護的力量,這支持網絡能提供病症知識、照護技巧、教育課程、支持團體活動、甚至是24小時可聯絡諮詢的熱線電話。

我曾是一位家庭照護者,曾因照護知識、技巧的不足、自我要求過高、壓力未能抒發造成情緒不穩定而犯錯,走過低潮,我們都沒長期照護的經驗,但因有親情的支持下,縱即使會犯錯,經由社會與他人經驗傳承下,協助我們具備照護的方法與持續的力量。

「好累、好苦」是所有照護者共同的心聲,所有家庭照護者也堅信「照護是一輩子的責任」。如何將精神與體力的累與內心與生活的苦,因有家庭的愛及長期照護的方法與計畫,經由緊緊牽住家人的手,透過溫柔又堅定的眼神,讓照護與生活能持續走下去,維持家庭生活品質。

猶記得有一首英文老歌是這樣唱的「He is not heavy. He is my brother.」。每當掉入照護情緒的谷底,總是聽這首歌,讓我能重振心情,希望每位家庭照護者,都能建構出照護體系及自己的支持體系,對罹病家人的愛能變成穩固的承諾,悲劇不再重現。

(本文作者為元智大學老人福祉科技研究中心顧問、失智症整合照護專家)